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Los desafíos diarios del adulto con Síndrome de Down

Una experta en integración de personas con discapacidad destacó que no se los debe considerar “chicos eternos”. Los alcances de su autonomía.

La titular de Fundal busca desterrar algunas expresiones incorrectas (Foto: Marcel Jancovic/Shutterstock).

El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre formó parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables el aprendizaje, las características físicas o la salud, según define la ONU. Este organismo fue el que designó el 21 de marzo como la fecha del Día Mundial de Concientización del Síndrome de Down.

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

En este marco, la experta Stella Caniza de Páez, Master en integración de personas con Discapacidad y titular de la Fundación para el Desarrollo Autónomo Laboral (Fundal) propuse una serie de reflexiones.

“Este día se justificó porque su causa es la presencia de un cromosoma extra, en el par 21 de los cromosomas humanos. Cada persona, con dos o tres cromosomas 21, es artífice, creador de su propia vida, singular, irrepetible. Hablar de las personas con discapacidad, exige incluir la palabra ‘derechos’, cuestión relevante expresada en la Convención sobre los mismos, que en nuestro país tiene jerarquía constitucional”, destacó de manera inicial la especialista.

Día Mundial de Concientización del Síndrome de Down (Foto: Aaron Amat/Shutterstock).

 

En cuanto al alcance de los derechos mencionados, evaluó: “Cuando analizamos la posibilidad real de que cada quien pueda ejercerlos plenamente aparecen aún muchas dificultades. Entonces hablemos de ejercicio de derechos, que es singular y de decisión personal. La gente, con o sin Síndrome de Down decide cuándo ejercer un derecho, no ejercerlo o posponerlo”.

“Pensemos en algunas cuestiones que aún tienen que ser conocidas, entendidas, atendidas, admitidas y cumplidas: reconocer a cada persona en su singularidad, descartando la idea de que lo que sirve para uno sirve para todos; respetar como derecho esencial, el más importante para la dignidad, el derecho a elegir, durante toda la vida; conocer los riesgos existentes y aprender a evitarlos. No suponer que para estas personas sea necesario preparar un mundo ficticio, tal vez ‘más seguro‘, pero limitante y asfixiante; saber que los humanos somos seres sexuados y, desde el nacimiento, la sexualidad, su orientación y ejercicio se va constituyendo; respetar a las personas con síndrome de Down como hombres o mujeres, más allá de su orientación sexual”, argumentó.

Síndrome de Down y adultez: no son “chicos eternos”

Para Caniza de Páez, es necesario aceptar que deben conocer su cuerpo, prepararse para su posible vida en pareja, evitar los riesgos de embarazos no deseados o enfermedades de transmisión sexual y saber cuidarse. Esto implica “también aceptar los límites que marca el cuerpo del otro y exige una adecuada Educación Sexual; aceptar que ser adulto es una cuestión de edad cronológica, no depende de las habilidades o dificultades de la persona, no existen ‘niños eternos’, ni ‘siempre chicos’, como está tan arraigado; ‘saber vivir’ es lo que debe hacer un adulto, no jugar a vivir como adulto”.

Lograrlo requiere que familiares, profesionales de salud, educación y comunidad, los acepte sin limitaciones decididas a priori, que refuercen la idea de techos o plafonamientos, subrayó la especialista. “Esto, tan común, es lo que impide que cada uno sea constructor de su propio destino y reconocerse con limitaciones y potencialidades. Siempre que pueda contar los apoyos que necesite”, ilustró.

Qué significa ser autónomo

El aspecto de la independencia es clave para la fundadora de Fundal. “Lo dicho tiene como base el concepto de autonomía y gestión de la propia vida, con la menor intervención posible de terceros. Exige saber, reconocer y aceptar, que la autonomía de una persona, no significa lo mismo que significa para otra. Ser autónomo para uno, es elegir su ropa o su comida. Para otro, viajar solo y manejar su dinero o tarjeta de crédito. Otro podrá, proyectar vivir en pareja y construir, sea donde sea, un espacio de vivienda personal, solo, con amigos o pareja. Otro, querrá lograr que nadie entre al baño cuando lo está ocupando, aunque los que conviven piensen que no va a quedar ‘bien limpito’”.

Cada persona, con o sin síndrome de Down, “sólo es idéntica a sí misma”. “Todos somos diferentes y la única igualdad que podemos aceptar, para todos y para cada uno, es la igualdad en dignidad”, remarcó por último.

FUENTE : TN

 

 

 

 

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